Wissen

Eine Kindheit mit einer seltenen Krankheit

Frieda und Paul haben einen Gendefekt, der ihre Organe verschleimt. In Deutschlands größtem Kinderkrankenhaus werden die Geschwister bis zu ihrem Erwachsenenalter versorgt. Was ein Leben mit der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose bedeutet, erzählt die Familie.

  • Die sechsjährige Frieda (hinten) und ihr kleiner Bruder Paul  müssen mindestens vier Mal im Mukoviszidose-Zentrum in Stuttgart untersucht werden. Die Prognosen für die Geschwister sind gut, sagt Markus Rose (rechts), der das Zentrum leitet.Foto: Klinikum Stuttgart/Tobias Grosser

    Die sechsjährige Frieda (hinten) und ihr kleiner Bruder Paul müssen mindestens vier Mal im Mukoviszidose-Zentrum in Stuttgart untersucht werden. Die Prognosen für die Geschwister sind gut, sagt Markus Rose (rechts), der das Zentrum leitet.Foto: Klinikum Stuttgart/Tobias Grosser

Frieda und Paul jagen durch den Krankenhausflur. „Fang mich doch, du Eierloch“, tönt der Zweieinhalbjährige und rennt ins Untersuchungszimmer. Seine sechsjährige Schwester eilt hinterher. Ganz normal in diesem Alter, könnte man meinen. Tatsächlich zeigt sich ihre Mutter sehr dankbar: „Den Kindern…

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