„Als ob mein Bein gleich platzt“

Vaihingen.Menschen unter uns:

Auf die Frage, wie es ihr geht antwortet Nadja Graf beim Gespräch mit der VKZ, es sei alles noch taub an den Oberschenkeln. Das seien die Nachwirkungen einer sechsstündigen Operation im September vergangenen Jahres, bei der neun Liter Flüssigkeit von den Vorderseiten der Beine entfernt wurden. Aber es habe viel ausgemacht, man sehe einen extremen Unterschied. „Als ich meine Knie gesehen habe, hab’ ich geheult vor Freude“, sagt die 25-jährige Vaihingerin.

Nadja Graf leidet an einem Lipödem, bei dem es zu einer krankhaften Vermehrung des Unterhautfettgewebes einhergehend mit Schmerzen, Spannungs- und Druckgefühlen kommt. Die fortschreitende Erkrankung betrifft vor allem Frauen, beginnt häufig an den Oberschenkeln, kann dann im weiteren Verlauf Hüften, Oberarme, Unterschenkel und weitere Körperregionen erfassen (siehe Info-Kasten). Die Erkrankung lässt sich weder durch Diäten noch durch Sport grundsätzlich heilen oder aufhalten.

Nadja Graf ist 16 Jahre alt, als die ersten Symptome auftreten. In Ensingen ist sie aufgewachsen und mit 16 Jahren an den Bodensee gezogen, dort absolviert sie eine Ausbildung als Maßschneiderin. Damals macht sich die Krankheit erstmals bemerkbar. Die Beine sind abends angeschwollen und blaue Flecken treten auf, von denen sich der Teenager nicht erklären kann, wie es dazu kam. Graf konsultiert ihre Hausärztin, die meint, die Pubertät sei schuld, da verändere sich der Körper. „Mit 18 haben wirklich Schmerzen an den Beinen angefangen und der Körper wurde unproportional: der Oberkörper sehr schlank, die Beine säulenartig verdickt“, erinnert sich die Vaihingerin. Sie habe damals viele Diäten ausprobiert und Hip-Hop getanzt, auch bei Meisterschaften. „An den Beinen war abnehmen unmöglich, die wurden immer noch dicker“, sagt Graf und: „Ich habe meinen Fehler nicht gefunden.“ Im Alter von 19 Jahren nimmt sie einen Job in Stuttgart als Schneiderin an und wohnt in Sachsenheim.

Kommentare wie „Fußballerwaden“ oder „mach doch mehr Sport“ schmerzen

„Da muss man viel stehen“, sagt die junge Frau, „meine Beine waren dann so schwer und schmerzhaft.“ Kommentare wie „Fußballerwaden“ oder „mach doch mehr Sport“ schmerzen. „In dem Alter nimmt man sich das sehr zu Herzen.“

Im Lauf der Jahre sucht sie bei drei Hausärzten Rat, der Durchbruch kommt schließlich beim Phlebologen in Stuttgart, einem auf Venenleiden spezialisierten Mediziner. Er stellt die Diagnose Lipödem, unter anderem durch Abtasten und eine Ultraschalluntersuchung. „Ich hatte das noch nie vorher gehört, das musste mir der Arzt erst mal erklären“, sagt Nadja Graf. Sie bekommt Kompressionsstrümpfe verschrieben, zwei Paar oder zwei Kompressionsstrumpfhosen pro Jahr zahlt die Kasse. Ebenso gibt es Lymphdrainage auf Rezept. „Das tut gut und ist erleichternd, der Druck ist für eine kurze Zeit weg“, meint die Patientin. Schwimmen sei sehr gut, rät der Arzt. Und weiterhin möglichst wenig Kohlenhydrate essen sowie viel Sport machen. Graf hält sich an die Ratschläge, trägt Kompressionsstrumpfhosen, geht zur Lymphdrainage, „ich wollte ja nicht, dass es schnell weiterwächst“, sagt sie. Vermutlich sei die Erkrankung bei ihr vererbt von der Uroma mütterlicherseits, aber genau sagen könne man das nicht.

Überhaupt mangelt es an Erkenntnissen zu der Erkrankung. Weder die Ursache noch die Häufigkeit – man geht von vier Millionen Frauen in Deutschland aus – ist grundsätzlich geklärt. Zumindest einen vorübergehenden Stopp der Krankheit verspricht eine operative Entfernung des krankhaften Gewebes, eine sogenannte Liposuktion. Werde im ersten oder zweiten der drei Stadien der Krankheit eine Liposuktion durchgeführt, könne die Patientin mit großer Sicherheit geheilt werden, wird Michael Offermann, Facharzt für Chirurgie und Phlebologie sowie ärztlicher Leiter des Standorts Essen des MVZ Gefäßkrankheiten Rhein Ruhr bei „aerzteblatt.de“ vom vergangenen September zitiert. Das Problem sei, dass die gesetzlichen Krankenversicherungen die Kosten einer Liposuktion in den ersten beiden Stadien der Erkrankung nicht übernehmen. Selbst im dritten Stadium zahlten die Krankenkassen erst seit 2019 und vorerst befristet bis Ende 2024. Bis dahin sollen nämlich die Ergebnisse einer 2017 vom Gemeinsamen Bundesausschuss in die Wege geleiteten Erprobungsstudie zur Liposuktion bei Lipödem erwartet werden.

Nadja Grafs Symptome verschlimmern sich derweil. In ihrem Beruf als Schneiderin muss sie viel stehen, abends pochen ihre Beine. Es sei ein Gefühl gewesen, „als ob mein Bein gleich platzt“. Selbst wenn sie im Bett liegt und die Beine hochlegt, spürt sie diesen Druck. Sie absolviert eine weitere Ausbildung zur Industriekauffrau, ein Beruf, in dem sie sitzen und stehen kann, was für sie angenehmer ist. „Richtig schlimm wurde es, als ich 23 Jahre alt war. Da hat es auch an den Oberarmen angefangen.“ Es sei nicht so schlimm wie an den Beinen, aber das Schweregefühl, die Druckempfindlichkeit und die blauen Flecken hat sie ab da auch an den Armen. Wenn sie dort etwas fester berührt werde, bleibe es „ewig schmerzhaft an der Stelle“.

„Da habe ich begonnen, mich mit Operationen zu beschäftigen“, erinnert sie sich. Sie schreibt an mehrere Kliniken und schaut einige davon an. Teils gebe es Wartezeiten von bis zu einem Jahr. In den Kliniken wurde sie nochmal untersucht und die Diagnose Lipödem bestätigt. Sie entscheidet sich schließlich für eine Klinik in Stuttgart. In dieser habe sie sich am wohlsten gefühlt und der Termin für die erste Operation wird vereinbart. Es ist die erste von drei oder auch vier Operationen. Messungen ergeben, dass die Schicht des krankhaften Fettgewebes im Unterhautfettgewebe im Oberschenkel drei bis vier Zentimeter dick ist. Betroffen sind mittlerweile auch die Arme, die Unterschenkel, das Gesäß, der obere Rücken und die untere Bauchregion. Nadja Graf findet wichtig, dass die Erkrankung bekannter wird und dass die Leute wissen, wo sie sich überall im Körper zeigen kann. Bei der Operation Anfang September seien viele kleine Schnitte gemacht und bei der sogenannten vibrationsassistierte Liposuktion das Gewebe mit einer vibrierenden Riesenkanüle aufgelockert, gespült und das krankhafte Fett abgesaugt worden.

Nadja Graf plant einen Instagram-Account mit Tipps und mehr

„Ich würde das nicht freiwillig machen“, sagt Graf, denn die Zeit nach der OP sei sehr schmerzhaft, „wie ein richtig starker Muskelkater, aber viel schlimmer“. Sie habe auch große Kreislaufprobleme gehabt. Die Schnitte werden nicht vernäht, rund ein bis zwei Wochen lang tritt aus ihnen noch Wundflüssigkeit aus, die auch durch die Pflaster und Kompressionshose drückt. Zwei Wochen lang liegt die junge Frau mehr oder weniger flach, versucht aber stündlich kurz aufzustehen.

„Meine Familie und Freunde haben mir sehr viel geholfen,“, sagt sie. Es habe immer jemand nach ihr geschaut. Diese erste Operation schlug mit rund 10 000 Euro Kosten zu Buche, plus 4500 Euro für eine Cool-Plasma-Behandlung zur Hautstraffung – ohne Mehrwertsteuer, da es sich beim Lipödem um eine anerkannte Erkrankung handle. „Die Kosten trägt man komplett selbst“, sagt Graf. Das Geld für die erste OP hat sie sich zusammengespart, teils mit Job und Nebenjob und auch mit Hilfe der Eltern. Aber man müsse ja auch Kraft und Zeit haben, das durchzustehen. Nach Krediten habe sie geschaut, doch die Zinsen seien extrem hoch gewesen und die Abzahlungszeit betrug vier bis fünf Jahre. „Das schaffe ich gar nicht.“

Abwarten sei auch keine Option, sagt Graf. Zwar zahlt die Krankenkasse ab dem dritten Stadium unter bestimmten Voraussetzungen. Aber die Ärzte können nicht garantieren, ob beziehungsweise wann dieses dritte Stadium eintritt. Sie habe eine Freundin im ersten Stadium der Erkrankung, die jedoch unter solchen Schmerzen gelitten habe, dass sie sich schon operieren ließ.

Für ihre zweite und dritte Operation hat Nadja Graf nun eine Spendenkampagne bei gofundme.com gestartet hat, die seit zwei Wochen läuft. Viele hätten sie über diese Plattform angeschrieben, um sich mit ihr auszutauschen. Das habe sie darin bestärkt, demnächst mit einem eigenen Instagram-Account Erfahrungen und persönliche Tipps zu dem Krankheitsbild zu veröffentlichen und in den Austausch zu gehen. In den kommenden Wochen soll dieser Account unter diagnose_lipoedem_ an den Start gehen. Sie hätte damals auch gerne jemand als Ansprechpartner gehabt, der selbst am Lipödem erkrankt war, sagt sie.

Die nächste Operation hat die junge Frau grob für März geplant, trotz der postoperativen Schmerzen. Denn wenn sämtliche Ernährungs- und Trainingspläne scheitern und die Enttäuschung immer größer wird, leidet der Patient neben den Schmerzen auch psychisch sehr. Schon jetzt gehe es ihrem Selbstbewusstsein besser, vor allem mit der Aussicht auf ein schmerzfreies Leben.