„Ich habe die Entscheidung noch keinen Tag bereut“, sagt Ursula Weh aus Sersheim. Im Nebenzimmer liegt ihre schwerstmehrfachbehinderte Tochter Alexandra. Zwölf Jahre ist es her, dass die heute 49-Jährige über Leben und Tod ihres dritten Kindes entscheiden musste. „Eine absolute Ausnahmesituation, das kann eigentlich kein Mensch leisten.“ Spuren des Kummers oder der Verzweiflung sucht man trotz allem vergeblich im Gesicht der Sersheimerin. „Man muss sich seinen Humor bewahren“, sagt Ursula Weh.
Wie bei ihren älteren Kindern, dem 25 Jahre alten Christian und der 22-jährigen Julia, verlief die Schwangerschaft zunächst ganz normal. Bis zur 22. Schwangerschaftswoche. „Bei einer Ultraschalluntersuchung wurde festgestellt, dass die Extremitäten des Kindes im Vergleich zum Körper zu kurz sind“, erinnert sich Weh. Innerhalb von einer Woche sollte die Entscheidung fallen, ob die Schwangerschaft abgebrochen wird.
Abtreibung sei schon vom Glauben her nie ein Thema für sie gewesen, sagt Weh. „Aber als ich in der Situation war, musste ich das neu überdenken.“ Als werdende Mutter und von ihrem Beruf als Kinderkrankenschwester her wollte Ursula Weh mehr wissen: „Was steckt dahinter, auf was müssen wir uns einstellen?“ Doch auch eine Nabelschnurpunktion brachte keine neuen Erkenntnisse und selbst Humangenetiker und Neonatologen konnten die Symptome in kein bekanntes Krankheitsbild einordnen.
„Wir hatten das Glück, dass keiner der Ärzte uns in eine Richtung gedrängt hat“, sagt Weh. Mittlerweile wisse sie, dass häufig zum Abbruch geraten werde. Der Schwangeren war bewusst, dass, egal, wie die Entscheidung ausfällt, das Leben überhaupt nicht mehr so wäre wie vorher. Der Hauptgrund für die Entscheidung, das Kind auszutragen: „Wenn es sowieso keine ‚richtige‘ Lösung gibt, dann gebe ich lieber dem Leben eine Chance.“ Über die Existenz von Schwangerenberatungsstellen für Problemfälle sei sie von den Ärzten damals leider nicht unterrichtet worden.
Da Kinder nicht kontinuierlich wachsen, hatte Ursula Weh „in einer ganz kleinen Ecke im Herzen noch Hoffnung, dass nichts ist“. Doch an dem Missverhältnis aus Körper- und Extremitätenlänge änderte sich nichts. Der Geburtstermin rückte näher und das lebhafte Kindchen im Bauch machte es schließlich besonders spannend: Alexandra wurde zehn Tage nach dem errechneten Termin geboren – spontan und ohne Komplikationen. „Ich war froh, dass sie da und soweit alles in Ordnung war“, sagt Ursula Weh. Das Neugeborene kam sofort zur weiteren Abklärung ins Stuttgarter Kinderkrankenhaus Olgahospital. Dort, im Olgäle, hatte Weh auch ihre Ausbildung zur Kinderkrankenschwester absolviert. Eine Gaumenspalte wurde erkannt und nach einigen Monaten operativ verschlossen. Die Ernährung erfolgt seit der Geburt vorrangig über eine Magensonde. Von einer Lebenserwartung von ungefähr einem Jahr war in diesen Tagen die Rede. Zwei Wochen nach der Geburt konnten die Eltern ihre Kleine mit nach Hause nehmen. Weh: „Die Geschwister haben sie von Anfang an geliebt.“
Dann aber kam das Schwarze Loch, der Moment, in dem Ursula Weh ihre Hoffnungen auf eine gute Entwicklung ihres Kindes begraben musste. „Im Alter von acht Wochen bekam Alexandra epileptische Anfälle“, sagt Weh. Als Kinderkrankenschwester habe sie gewusst, was das bedeutet. Die Prognose für gehandicapte Kinder, die derart früh Anfälle zeigen, ist düster. Ursula Weh: „Wir sind froh um jeden Tag, den wir sie haben.“ Schmerzen und vieles andere würde sie ihrer Tochter gerne ersparen. Weh: „Aber ich könnte nicht sagen, dass ich Alexandra lieber als ‚normale‘ 12-Jährige hätte. Die Zeit mit ihr ist so wertvoll.“ Auch die Erfahrungen, die das Leben mit einem schwerstbehinderten Kind mit sich bringt, möchte Weh nicht missen. „Jeder meint, es ist furchtbar schlimm. Es ist schwierig und anders – aber nicht so schlimm, wie ich gedacht habe“, sagt die dreifache Mutter.
Alexandra ist ein Pflegefall, das zwölf Jahre alte Mädchen mit der Körpergröße einer Fünfjährigen kann nicht einmal die Bewegungen ihres Kopfes steuern. Ursula Weh: „Bei Alexandra ist unter anderem. seit Jahren ein Hauptproblem die Atmung. Diese ist im Schlaf so stark beeinträchtigt, dass sie seit einigen Jahren über eine Atemmaske atemunterstützt werden muss, weil sie sonst ersticken könnte.“
 
 Wie findet eigentlich die Verständigung mit dem Kind statt? Ursula Weh stutzt kurz und antwortet: „Jede Mutter weiß doch immer, was ihrem Baby fehlt und so ist es halt heute zwischen uns immer noch.“ Als Alexandra drei Jahre alt wird, kommt sie in den Sonderschulkindergarten nach Markgröningen. Weh: „Die Förderung in dieser Einrichtung war wichtig und auch, dass sie woanders zurecht kommt.“ Nicht zuletzt profitiert auch die Mutter von dem Freiraum in den Stunden, in denen das Kind betreut wird. Seit ihrem sechsten Lebensjahr besucht die Zwölfjährige die Körperbehindertenschule in Markgröningen. Bis zu ihrem 18. Lebensjahr kann sie dort gefördert werden. „Der Ausblick für die Zeit danach ist nicht so toll“, sagt Weh. „Der momentane Zustand der Heime ist nicht das, was ich mir wünsche.“ Auch in Sachen Kurzzeitpflege für schwerstmehrfachbehinderte Kinder klaffe im Landkreis Ludwigsburg eine Lücke.
Entlastung biete den Familien ein Aufenthalt im Kinderhospiz. Der Unterschied in der Arbeit in einem Kinderhospiz zu der eines Erwachsenenhospizes bestehe darin, dass Eltern und Kindern ab dem Moment die Möglichkeit der Betreuung und Begleitung gegeben werden kann, wenn die Diagnose einer lebensverkürzenden, unheilbaren Erkrankung gestellt wird. Deshalb seien diese Häuser nicht nur ein Ort des Sterbens und Trauerns, sondern vielmehr ein Ort von Leben und Lachen. Die respektvolle Förderung, Unterstützung, Pflege und liebevolle Begleitung dieser besonderen Kinder und ihrer Familien ist Aufgabe und Herausforderung dieser Einrichtungen.
Ursula Weh und Alexandra waren nun zum zweiten Mal im Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach im Allgäu, dem ersten und noch einzigen Kinderhospiz in Süddeutschland. Nur der Aufenthalt des erkrankten Kindes ist finanziell durch die Krankenkasse oder Ämter abgedeckt. Der Aufenthalt von Eltern und Geschwister muss komplett über Spenden finanziert werden. Auch angebotene Therapien wie Wasser- oder Musiktherapie für die Kinder werden über Spenden finanziert. Die Pflege der Kinder wird durch Kinderkrankenschwestern und Heilerziehungspfleger geleistet. Fast alle Kinder müssen auch zu Hause rund um die Uhr versorgt werden. „Nicht immer bekommen wir Eltern die dafür nötige Unterstützung durch die Krankenkassen“, sagt Ursula Weh. Massive Schlafstörungen bei den Kindern hätten oft auch massive Schlafstörungen bei den Eltern zur Folge. „Einmal wieder entspannt durchschlafen zu können ist für uns Eltern dieser besonderen Kinder Luxus und gelingt selten auf Anhieb.“ Dass die Mütter und die Familien sich wieder selbst wahrnehmen können, ist eines der Ziele des Hauses. Vor allem der Austausch zwischen den Eltern sei wichtig: „Was einem rechtlich zusteht erfährt man zum Beispiel von anderen Eltern.“
 Mit viel Farbe, Musik, Spiel, Spaß und einem intensiven Erleben des Hier und Jetzt soll ein Gegenpol zu dem bevorstehenden Loslassen der unheilbar erkrankten Kinder gesetzt werden. Für Gespräche jeder Art stehen eine Familientherapeutin oder eine Seelsorgerin zur Verfügung. Weh: „Aber auch das Pflegepersonal hat Zeit für Gespräche, was wir von den oft häufigen  Krankenhausaufenthalten so nicht kennen.“
Geschwisterkinder, welche mit ihren Sorgen und Problemen und ihrer oft ohnmächtigen Angst um den Bruder oder die Schwester die Eltern nicht noch zusätzlich belasten wollen, finden im Kinderhospiz ein offenes Ohr. Die Eltern können sich bewusst Zeit für sie nehmen und Dinge tun, die mit dem erkrankten Kind nicht oder nicht mehr möglich sind.
Das Thema „Umgang mit dem Tod“ ist ohne Zweifel ein zentrales Thema im Kinderhospiz. „Gedanken an den Tod des eigenen Kindes zuzulassen und auszuhalten ist so unendlich schwierig und einfach nicht fassbar. Hier sind Menschen, die meine Ängste und Gefühle kennen und ernst nehmen, hier kann ich diesen Gefühlen Raum geben und vielleicht einen Weg finden, der Stückchen für Stückchen gehbar ist“, sagt Ursula Weh.
Insgesamt versucht Ursula Weh, so viel Normalität wie möglich beizubehalten. Der Ehepartner und die älteren Kinder sollen nicht zu kurz kommen. So wird seit jeher in den Camping-Urlaub gefahren, die erwachsenen Kinder kommen mittlerweile auf eine Stippvisite vorbei: „Wir sind ja in Deutschland.“ Alles in allem eine aufwendige Sache, da die Heil- und Hilfsmittel für Alexandra natürlich mit auf die Reise gehen.
Alexandra ist laut ihrer Mutter „eine ausgesprochene Wasserratte“, die inzwischen auch Schabernack genießen kann. Bis zu ihrem achten Lebensjahr stand das Sensibelchen Neuem eher kritisch gegenüber. Weh: „Inzwischen kann man sie auch knuddeln und im Wasser auch mal hochwerfen – dann strahlt und lacht sie.“
Ein großes Anliegen von Ursula Weh ist, dass Familien mit behinderten Kindern wahrgenommen werden. „Mitleid braucht man nicht, sondern Unterstützung in irgendeiner Form“, sagt die Sersheimerin.  (sr)


Informationen zum Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach im Internet unter www.kinderhospiz-allgaeu.de, Spendenkonto VR-Bank Memmingen, Konto-Nummer: 1337890, Bankleitzahl: 73190000.